Ahoj, jmenuji se Toník a nedávno mi bylo šest. Chtěl bych vám vyprávět svůj příběh, ale musím poprosit o pomoc svou maminku, protože se mi slova ještě pletou a ona je v tom šikovnější.

Narodil jsem se v jeden krásný podzimní den, kdy svítilo sluníčko a já svůj příchod na svět neměl vlastně vůbec v plánu. Jenomže mamince diagnostikovali nemoc, které se říká preeklampsie, a protože by mohla být v ohrožení života ona i já, musel jsem zkrátka na svět. První minuty tady byly hezké, křičel jsem na všechny tak, jak se od novorozence očekává. Pak se mi ale hůř dýchalo, až si toho všiml lékař a poslal mě na speciální oddělení, kde mi nasadili masku s kyslíkem, díky čemuž se mi dost ulevilo. Nicméně mě taky museli uspat, abych byl v klidu. Nevím, proč se mi to stalo, ale dostal jsem z něčeho ošklivou infekci, a navíc jsem ještě celý zežloutl, až na mě museli svítit modrým světýlkem. Řeknu vám, hned na startu jsem dostal do vínku pěkný koktejl chorob, navíc do mě pořád píchali nějaké medicíny a mně se to vůbec nelíbilo. V nemocnici jsem si poležel a máma s tátou měli o mě velký strach, protože nechápali, co se mi stalo a co se mnou bude dál.

Když mi byly dva týdny, lékaři zjistili, že mám velmi vzácnou poruchu sluchu, která se jmenuje sluchová neuropatie. Moje ouška jsou krásně rostlá a vyvinutá, ale z nich se posílá zvuk přes takové hodně složité kabely – sluchové nervy – a tam se mi to někde porouchalo. Takže slyším jako hodně rozladěné rádio. Lidská řeč je pro mě nesmírně složitá a nebýt vynálezu, kterým je kochleární implantát, tak snad nikdy v životě nezačnu mluvit.

Jak jsem rostl, rostly i obavy mých rodičů o mé zdraví. Jako půlroční miminko jsem neměl žádný oční kontakt a rodiče i lékaři se obávali, že nevidím. Což se naštěstí vyloučilo. Přišla ale diagnóza dětská mozková obrna. Nikdo rodičům nedokázal odpovědět, jestli jednou budu chodit. Navštívili jsme jednoho úžasného pana doktora Severu, který nám naordinoval ještě intenzivnější rehabilitování Vojtovou metodou, než jsme doma cvičili. Dřeli jsme od rána do večera, díky čemuž jsem se posadil na zadek. A to mě začalo zajímat. Zvídavý jsem byl vždycky a maminka o mě říká, že jsem chytrý po tátovi. 

Když mi byl rok, jeli jsme poprvé do lázní. Očekával jsem promenádu a procházky parkem, občas nějaké to koupaní, ale místo toho mě čekala zase jen dřina. Střídala se na mě jedna terapeutka za druhou. Odpoledne ještě máma, aby s tou Vojtovkou nevyšla ze cviku.

Touto cestou se můj život začal ubírat – lázně střídaly rehabilitace, ergoterapie, logopedie, orofaciální stimulace, hipoterapie a tak dále. Pořád dokola. Ještě jsem neuměl používat kalendář a už jsem ho měl plný. 

Dnes je mi šest. Na svůj věk jsem vysoký, statný kluk. A na první pohled by nikdo nepoznal, že jsem jiný od ostatních kluků. Když mě vidíte třeba na fotce.  Bohužel jsem.  Jsem nestabilní v chůzi, nerozumím moc dobře lidem, a proto je komunikace pro mě veliký problém. Kromě sluchové neuropatie a dětské mozkové obrny mám ještě poruchu s názvem Sémanticko-pragmatická porucha komunikace. To zní příliš složitě. Jsem tak trochu líznutý autismem. 

Miluji svou rodinu a jsem absolutně mazlící typ. U nás doma je láska, díky čemuž jsme s bráškou šťastné děti. Mimo domov se chovám slušně, jsem hodný a klidný chlapec, který dokáže o věci poprosit a poděkovat. Sice blbě vyslovuji, ale snažím se ze všech sil. Ostatní kamarádi mě zatím moc nezajímají … respektive ani já je. Hraju si spíš sám. Ze všeho nejradši mám písek a modelínu. Taky všechno, co má nějaký smysl a logiku – různé technické věci. Od asi dvou let znám abecedu a ve čtyřech jsem přečetl své první slovo. Dnes už umím číst, a to jsem ještě nezačal chodit do školy. V pěti letech jsem zjistil, že čísla po stovce pokračují dál a měl jsem z toho ohromnou radost. Teď jsem podlehl jedné vášni – hudbě. Ta je pro mě srozumitelná. Mám rád hluboké tóny, a také mám poměrně slušný cit pro rytmus. Rodiče mě vzali na bicí.  Mlátil jsem do všeho ze všech sil – nicméně tak, aby to dávalo smysl.  A pan učitel je nadšen. Jsem neslyšící kluk s hudebním sluchem – to je co?

Proč vám ale tohle všechno vyprávím.

Moje kombinace lehkých forem postižení – dětská mozková obrna, sluchová neuropatie a sémanticko-pragmatická porucha komunikace má jedno řešení – kmenové buňky. Léčba, která mi může opravdu hodně pomoci. Nejspíš mě nespasí a dost možná se stoprocentně nevyrovnám vrstevníkům, ale lékaři i rodiče věří, že se můžu hodně – a to hodně ve všem zlepšit.

Jsem ještě malý a v mé hlavičce došlo z nějakých důvodů k poruchám, které by chytré kmenové buňky mohly opravit. Jsou to takoví malí opraváři, kteří se dokážou sami množit a dostat se do míst, kde je problém a ten odstraní.

Dává nám to velkou naději, že bych mohl být docela normální kluk. Že budu nosit ouško mi fakt nevadí. Strašně rád bych ale chodil lépe, než chodím. Nemotal se a nepadal. Rád bych rozhýbal ruce, abych uměl psát a kreslit. Můj jazyk v puse neví, co se sebou – kéž by se mi ho povedlo zkrotit a ovládat. Co je pro mě nejvíce důležité je kontakt s lidmi. Neumím to – neudržím oční kontakt, neumím odpovídat na otázky, nerozumím. Něco v mé hlavičce tomu brání. Mezi mnou a lidmi stojí skleněná zeď – vidím je, ale nedokážu s nimi navázat kontakt. Kéž bych si jednou našel kamaráda nebo kamarádku a dokázal vám jednou konečně odpovědět na to – jak se mám.

S vaší pomocí se mi to může podařit. Největším snem mých rodičů je, abych žil normální a šťastný život. Děkuji, že jste mě vyslechli a předem děkuji, pokud jste se rozhodli mi pomoci. Léčba kmenovými buňkami je velice drahá, a navíc se za ní musí cestovat do zahraničí.

Ještě jednou děkuji.

Toník